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我护理了1500名艾滋病病毒感染者

1我叫宋晓璟,是北京协和医院的一名护士。我工作17 年,在艾滋病专科做了7 年,是这里的第三任专科护士。

护士为所有感染者做第一次咨询的时候,都会有一个环节,跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人,什么情况下相对安全。这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。我会让患者伸出手,紧紧按住它,问:“如果你的手上有一个很大的伤口,流着鲜血,我这样按住你的伤口会不会被传染?”

有的感染者会觉得这是一种善意,一种接纳,我敢和他握手。我也能看到他们的反应。7 年前,大部分感染者的回答是“会传染”。而7 年后的今天,几乎所有感染者的回答都是“不会”。这种变化显示,中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的,对我们开展工作有很大帮助,我心里很感恩。

获得病人的信任是很难的事情。

最糟的一点是,他们会自己歧视自己,真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了,得病是惩罚。我们要做的,就是让他一点点放下那些,把注意力完全放到配合治疗上来。

艾滋病毒感染者属于很敏感的人群。我刚做护士的时候,有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”,我看到这里,迟疑了一下。下次他再来的时候,我发现这个地方被他用黑笔涂掉了。其实我完全没有负面的感受,但他注意到我的反应,这增加了他的心理压力,后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题。

我们会告知他们的权利,比如隐私权,让他们对知道他们病情的人说清楚,不能没有经过他们的允许告诉别人,否则是违反国家法律的。再比如,工作单位的入职体检不能查艾滋病,也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。

其实在医院里,医生也不可能完全支持护士的一切工作。但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊,因为他们发现,有了这个过程,他们和患者的沟通会顺畅得多。我刚来做专科护士的时候,会觉得尴尬,有些事情不好开口。一些患者会给我很详细地描述他们染病时的经过,还会向我描述性行为的细节,问我会不会传染给别人。后来我就能接受这些了。

如果在这里连性都不能谈,那艾滋病的防控就是空谈了。

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我常常接到病人的电话,从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。

“我忘记了今天吃没吃药怎么办,要补吗?”“我刚刚吃药后特别恶心,吐了。我看里面也没有药片,还要不要再吃?”“我孙子把我的鼻子挠破了,他会被感染吗?”我还接到过电话,一名患者说自己在天台站了两小时了。我知道,那其实是药物的副作用,会导致抑郁情绪。我就在电话里不断安慰他,然后安排他第二天就来更换药物方案。

病人的经济条件、家庭状况会直接影响他们的治疗效果,当然,我们不会直接地问,而是靠专业的“谈话”来了解。

有的患者文化水平不高,缺乏基本的医学常识,需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情,到底能不能结婚,能不能生小孩,能不能抽烟喝酒,能活多少岁。一些人不知道艾滋病能治疗,听我们讲完还问,居然能活那么久吗?

现在,艾滋病的治疗已经有了很大进展。我经常跟病人说,只要规律吃药,就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。

当他们生活发生变故的时候,治疗往往会受影响。有一个病人,以前治疗效果很好,但是某次检查突然指标反弹了。再问,才知道他失业了,有一种药物是自费的,现在吃不起了。

但他不知道,国家的免费药很多,拿医保覆盖的药顶上就行。

这些事情,你不问,他们不好意思主动说。我要做的,就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题,所以要带着目标去聊。

我也遇到过一些不好“管”的。有一个病人第一次来的时候就告诉我,之前杀过人,刚从牢里放出来,当时我就想,要多关注他。果然,他没有按时吃药,因为他的药物会有拉肚子的副作用,这会影响他的工作,于是值夜班的时候,当晚的药就不吃。

我劝他,他很逆反,于是我自己设了个闹钟,每天早晚7 点给他打电话。

这样持续了3 天,他和我说,对不起,我没想到你会这么关心我,我以后会按时吃药的。

因为不想暴露自己的身份,我们的病人从来不写感谢信、不送锦旗,但我们诊室常常收到患者的礼物,有水果,护手霜和各种土特产。他们结婚了,生孩子了,给我们发来照片。

我的一个病人是一位优秀的小提琴手,我悄悄地去看了他的演出,但不会告诉他我来过。我们和很多病人发展成朋友,但在大街上见到了,我们不会打招呼。

一位患者留下了这样的话:“我是一个灰暗到准备负重沉江的人,是你们让我的世界重新春暖花开。”

3

放眼世界,没有其他国家能像中国这样,花这么多钱在艾滋病的控制与预防上。国家免费提供抗艾滋病药物,两项比较贵但又必须做的检查也免费进行。针对经济条件较差的患者,有专门的贫困补助。

去年一位农民来的时候身上只有90 元,连挂号的费用都不够,午饭也没吃。我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃,大家又一起凑钱,给他回去的路费。第二次他来,还是没带钱,我们只能给他做一些免费的检查,反复嘱咐他,一定要好好吃药。

这样的人不少,他们都是迫切需要国家帮助的人。

很多患者会因为艾滋病丢掉工作,但很少人会打官司,因为很难取证。他们往往是先被分配更少的工作,慢慢收入减少,自己就离职了。我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人。遇到这样的事情,他们的情绪会很低落,来门诊的时候都看得出来。要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦。我们会告诉他,他没有做错什么。

近几年,因同性性行为感染艾滋病的患者是我们科的主要患者源。看有的部门发布的报告,很多人传染原因写的是“不详”,其实是不愿意说起。我们这里几乎见不到“不详”,和病人的关系建立得越好,越能得到真实情况,这不意味着我们在讨好他们,他们是出于信任告诉我们。

很多人会把同性性行为单独看做一条艾滋病的传播途径,我们反对这样的说法,这是给群体贴上标签。传播艾滋病的是不安全的性行为,和性取向没有关系。

包括我在内,很多医护人员一开始接触艾滋病,心里还是会有恐惧的。但当我们和患者有了更多的接触,会发现,他们其实是很可爱的一群人,一些医生护士告诉我,相比其他患者,艾滋病人是最听话的。

过去,很多医院和科室都拒绝给他们做手术。但现在,艾滋病患者被越来越多医务工作者接受。每年,我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训,每一次我做培训时都会问医学生们,你愿意将来给HIV 阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗?

我看到越来越多人举起手,每一只手都是一盏灯。

(摘自《中国青年报》

2019 年1 月16 日)

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